Duchenne Parent Project

Om deze vraag te beantwoorden, onderzochten we eerst of de behoeftes van de doelgroep wel aansloten op de functionaliteiten van het platform. Dat deden we door acht semigestructureerde diepte-interviews af te nemen met Duchenne-families.

Hieruit bleek dat data en informatie over de ziekte behoorlijk versnipperd zijn. Medische gegevens liggen vooral bij artsen, ziekenhuizen en het Duchenne Parent Project, terwijl praktische info in de facebook-groep te vinden is. Een andere conclusie is dat mensen wel mee willen doen aan onderzoek, maar alleen als de waarde ervan ook duidelijk is. En tegen de verwachtingen van de klant in, bleek dat Duchenne-families graag vooruit willen blikken op volgende fases en willen zien hoe het met ze gaat ten opzichte van anderen.

In een uitgebreide brainstormsessie bedachten we hoe we deze inzichten konden omzetten naar concrete oplossingen. Linkjes naar het dataplatform om vragen in de facebook-groep te beantwoorden, bijvoorbeeld. Een andere oplossing is om mensen meteen te laten zien waarom een onderdeel dat ze hebben ingevuld relevant voor ze is. En door voorspellingen te doen aan de hand van de ingevulde data, weten Duchenne-families beter wat ze kunnen verwachten. Deze oplossingen vor betere engagement en nog een aantal voert het Duchenne Parent Project nu stap voor stap door.