22/2/2021
Duchenne Data Platform en MakerLab slaan handen ineen
MakerLab, onderdeel van MakerStreet, heeft zich verbonden aan het platform Duchenne Data Platform. Experiment designer Jip Warendorf houdt zich pro bono bezig met doorontwikkeling van het platform, bedoeld als informatietrefpunt voor de ziekte van Duchenne.
Het Duchenne Data Platform komt voort uit het Duchenne Parent Project, in 1994 opgericht door Elizabeth Vroom, nadat de zeldzame spierziekte Duchenne werd vastgesteld bij haar toen tweejarige zoon Justus. Zij zette dat op om onderzoek naar behandeling van de ziekte te versnellen.
Duchenne komt alleen bij jongens voor en er is geen geneesmiddel voor. Met de doorontwikkeling van het Duchenne Data Platform zet de organisatie nu een volgende stap.
Elizabeth Vroom: “Toen ik begon met het Duchenne Parent Project, was ik vooral bezig met fondsenwerving. Onderzoekers waren er namelijk relatief snel achter waar de oorzaak van Duchenne lag. Mooi, dacht ik, dan kunnen ze nu op zoek naar een behandeling. Maar in plaats daarvan gingen ze op zoek naar de oorzaak van andere zeldzame ziektes.
Het geld voor onderzoek moest dus echt van de ouders komen. We hadden in de loop der jaren zoveel goede onderzoeken verzameld, dat steeds meer mensen erom vroegen. Inmiddels krijgen we hulp uit 60 landen en werken we samen met 40 verschillende organisaties.”
Eén van die organisaties is Foundation 29. In samenwerking met deze Spaanse stichting is in 2018 het dataplatform opgericht. Het doel van het platform is om deze data bij elkaar te brengen op een veilige, makkelijke manier. Dat bevordert medisch onderzoek en is tegelijk een handige bron van informatie voor patiënten en hun familie. Toch bleek in de praktijk dat er maar weinig mensen hun gegevens invulden.
Jip Warendorf, vriend van Justus Vroom, besloot er iets aan te doen. Sinds twee jaar werkt hij bij MakerLab. Als experiment designer heeft hij daar de nodige ervaring opgedaan in het zoeken naar concrete oplossingen voor digitale problemen. Deze klus lag dan ook precies in zijn straatje en is samen met collega Joeri de Graaf aan de slag gegaan. In overleg met de directeur is er een pro bono-project van gemaakt.
De behoefte van Duchenne-families sluit niet overal aan op de functionaliteiten van het platform. Jip Warendorf en Joeri de Graaf zijn nu bezig om dat inzicht om te zetten in concrete verbeteringen. In maart wordt het platform vertaald naar het Engels en Spaans.
